Av: Henning Herrestad
Dette skal handle om psykiatriske diagnoser gjennom å drøfte en ny diagnose om «komplisert sorg» som er i ferd med å bli tatt inn i de offisielle manualene DSM5, utgitt av American Psychiatrist Association, og ICD11, utgitt av Verdens helseorganisasjon og normerende for norsk helsevern.
Når sorgen fryser fast
Da jeg arbeidet i Fransiskushjelpens sorgtjeneste hadde jeg samtaler med flere hundre sørgende med sterke sorgreaksjoner etter dødsfallet til en av sine aller nærmeste. Eksempler på slike sorgreaksjoner er sterk lengsel etter den som er død, bølger av smertefulle følelser, tilbaketrekning og tap av interesse for ting, søvnproblemer, problemer med konsentrasjon og hukommelse og uro. Man både søker nærhet til den avdøde og å unngå påminnelser om at vedkommende er død. Jeg har vent meg til at slike reaksjoner er noe normalt, og at mennesker sørger på veldig mange ulike måter. Jeg har også møtt noen som tilsynelatende aldri får det bedre, som står fast i en utrøstelig sorg som tærer dem opp. De kan være sykmeldte i måneder og år, men det er tilsynelatende ingen behandling som gjør dem friske. De blir oppgitt av nettverket sitt fordi de er utrøstelige, og de føler at ingen forstår dem. Min oppskrift var å forsøke å gi aksept for at noen ganger tar sorgen lang tid, at det også er normalt. Jeg håpet de skulle føle seg forstått. Men jeg vet ikke om de noen gang vil få det bedre.
Det er forsket i over 20 år på slike som står fast i sorgen, og man har avdekket at de har et felles sett med reaksjoner. Man har kalt det flere ting, men nå kalles det gjerne «komplisert sorg». Det er ikke slik at de står fast i sorgen fordi de har en annen psykisk lidelse som depresjon, angst eller posttraumatisk stress syndrom (PTSD). De kan ha disse diagnosene også, men komplisert sorg er noe annet. Siden de lider under det, og det ikke er en fysisk sykdom, er målet at det skal anerkjennes som en ny psykisk lidelse. Symptomene på komplisert sorg er at man har normale sorgreaksjoner unormalt lenge og uten at de blir svakere. Et avgjørende spørsmål er når disse reaksjonene burde ha blitt svakere. I forslaget til ny diagnose ble det foreslått at om sorgreaksjonene varer mer enn 6 måneder, så har man komplisert sorg. Jeg reagerte mot dette (se Herrestad 2011a), for det var mer regelen enn unntaket at de som oppsøkte sorgtjenesten hadde sterke sorgreaksjoner etter 6 måneder. Redaksjonskomiteen til DSM5 mente at 12 måneder for voksne og 6 måneder for barn var mer fornuftig.
Behandling for komplisert sorg
Hvorfor får noen komplisert sorg? En metafor er at sorgen gir et sår, og at kroppen leger såret naturlig. Men noen får infeksjoner i såret slik at det ikke vil gro. På samme måte kan noen få komplikasjoner i sorgen så den ikke går over. Det kan dreie seg om en kombinasjon av manglende støtte fra omgivelsene, tilknytningsproblemer fra barndommen, sterk avhengighet av avdøde eller av rollen som omsorgsgiver for avdøde, sterkt negative automatiske tanker om egen skyld og svikt og uklare forventninger til hvordan livet videre skal bli. Det er også vanlig at personen har en opplevelse av at de negative følelsene sorgen vekker er uhåndterbare, og at personen derfor prøver å unnvike alt som kan vekke disse følelsene. Det er utviklet flere terapier som har vist seg effektive gjennom randomisert kontrollerte undersøkelser der disse sammenlignes med andre mindre spesifikke terapier. Terapiformen jeg har lært (Complicated Grief Treatment-CGT) er manualbasert, og bruker et sett av spørreskjemaer som stadig skal skåres (målingsbasert omsorg). Terapien har hentet elementer fra kognitiv terapi, atferdsterapi, gestaltterapi, interpersonlig terapi og motiverende intervju. Hver terapitime innfører nye øvelser klienten skal fortsette hjemme, og undersøker hvordan forrige ukes øvelser har gått. Terapien adresserer systematisk alle komplikasjonene i sorgen som er nevnt over.
I den endelige avstemningsrunden for hvilke diagnoser som skulle tas inn i DSM5 nådde «komplisert sorg» ikke opp. Diagnosen ble kun tatt inn i et tillegg over nye diagnoser som trenger å underbygges med mer forskning om de skal komme med i neste revisjon. For Norge er det mest interessant hva som kommer med i ICD11, som skal komme i 2015 eller 2016, fordi det er denne manualen som brukes i Norge. En del av redaksjonskomiteen arbeider for at «komplisert sorg» skal komme med i ICD11 selv om den ikke kom med i DSM5. Dette illustrerer hvordan det er en form for faglige konsensusprosesser hvorvidt en diagnose skal innlemmes eller ikke. Ulike faggrupper fremmer sine diagnoser eller endringsforslag, og så er det opp til en redaksjonskomité å avgjøre hva som godtas eller forkastes. Diagnosene skal først og fremst gjøre det mulig for klinikere (leger, psykologer, terapeuter, behandlere) å avgjøre hva pasienten lider av for å kunne velge rett behandling. At det finnes en særskilt behandling bør derfor styrke diagnosens kandidatur. Diagnosene skal også gjøre det mulig for ulike forskergrupper å sammenligne sine resultater. Komplisert sorg ble derfor nevnt i tillegget i DSM5 for å fremme forskningen rundt diagnosen. Alle de involverte fagpersonene må oppgi hvor de får støtte fra, for mistanken om at legemiddelindustrien påvirker dem henger over hele prosessen.
Er det en velsignelse eller en forbannelse å få en diagnose?
I likhet med de fleste andre psykiatriske diagnoser, så har man ingen biologiske indikasjoner på at komplisert sorg er en sykdom eller skade. Den eneste biologiske indikasjonen på komplisert sorg er hjerneavbildninger som viser at belønningssystemet i hjernen lyser mer opp når de tenker på den avdøde hos pasienter med komplisert sorg enn andre. Men det er ikke det samme som å påvise fysiske endringer slik man ser ved demenssykdom, eller blødninger eller infeksjoner. Selv om komplisert sorg medfører lidelse, så behøver det ikke være en medisinsk avvikstilstand. Det er mange tilstander som skaper lidelse for dem som utsettes for dem uten at det er en oppgave for leger eller psykologer å behandle dem, for eksempel fattigdom eller ensomhet.
De som ønsker å gjøre komplisert sorg til en psykiatrisk diagnose har mange gode intensjoner. For det første finnes det jo nå behandlingsmuligheter, men svært få vil nyte godt av disse om ikke diagnosen anerkjennes som en medisinsk diagnose. I mange land er det kun diagnosene som er tatt inn i manualene som gir rett til behandling. I USA er det forsikringsselskapene som krever dette for å utbetale støtte til behandling. I Norge utløser medisinske diagnoser rett til sykepenger og behandlingsrefusjoner fra stat og kommune for godkjente behandlere og behandlingsinstitusjoner. For Seksjon for sorgstøtte ved Akershus universitetssykehus og andre offentlige tilbud om sorgstøtte vil det gi en helt ny legitimering overfor helseforetaket som finansierer dem om komplisert sorg blir en diagnose i ICD11. Slik helsevesenet fungerer, er det derfor ønskelig for både leger, psykologer og deres pasienter at komplisert sorg blir godkjent som en ny psykisk lidelse.
Kritikerne, og jeg er blant dem, har pekt på at vi er i ferd med å medikalisere stadig større deler av vår livsverden. For eksempel sitter legene i Norge med makten til å utløse en rekke trygdeytelser, og derfor formulerer folk en rekke livsproblemer som medisinske problemer. Konflikter på arbeidsplassen eller tunge omsorgsbyrder i hjemmet blir omformulert til psykiske lidelser. Jeg mener det er feil at folk må gå til legen for å få sykemelding når de sliter med sorgreaksjoner. Man burde kunne gå rett til NAV å få «sorgpenger» (jfr Rekdal og Herrestad, 2014). Et annet eksempel er at slagrammede eldre nesten automatisk får foreskrevet antidepressiv medisin fordi depresjon regnes som en bivirkning av hjerneslag, mens mye tyder på at de sliter med ensomhet og sorg over tapt førlighet. Omsorg er tidkrevende og dyrt sammenlignet med medikamenter. Foreløpig finnes det ingen medikamenter til behandling av komplisert sorg, men altså effektive terapier. Det er likevel ingenting som tilsier at det må være leger eller psykologer som gir disse terapiene.
Gestaltterapeuter kan behandle komplisert sorg
Gestaltterapeuter har mange forutsetninger for å gi god behandling for komplisert sorg. Som nevnt er enkelte intervensjoner i CGT inspirert av gestaltterapi. Mye av terapien kan sees som måter å øke klientens awareness (oppmerksomhet) om hvordan klientens mestring av sorgen også låser klienten fast i sorgen. Særlig den relasjonelle delen, med økende isolasjon, er det nærliggende for gestaltterapeuter å gripe fatt i, siden gestaltterapi er en relasjonsorientert terapiform. Men gestaltterapeuter har ingen effektstudier å støtte seg på, og CGTs form med manualstyring og målinger står i skarp motsetning til gestaltterapiens fenomenologiske tilnærming. Kritikerne jeg nevnte vil sikkert påpeke at terapisamfunnets psykologisering av livsproblemer ikke er stort bedre enn medikaliseringen. De vil vel si at gestaltterapeutene først og fremst profitterer på at en ny del av våre livsproblemer er sykeliggjort, og at de bare utkjemper en profesjonskamp for å få sin del av det nye markedet.
Sorg er en eksiltilværelse
Jeg nevnte hvordan komplisert sorg metaforisk sammenlignes med et betent sår. Det er lett å bruke slike medisinske metaforer om sorg som en sykdom kroppen langsomt heles fra. Men det er alltid en fare for at slike metaforer blir til sannheter, og at all sorg blir til sykdom. Da blir det ensbetydende med å være frisk å ikke kjenne sorg når noen dør. Sorgreaksjoner blir ikke lenger naturlige reaksjoner men sykdomssymptomer. Når komplisert sorg blir en medisinsk diagnose, er jeg redd vi er kommet enda et skritt nærmere en slik forståelse. For hvor lenge skal man kjenne sorg før det er noe sykt ved det? Ett år eller seks måneder, eller kanskje bare to måneder, eller bør sorgen helst være over når kisten er senket i jorden? Jeg har derfor foreslått en ny metafor for sorg (Herrestad, 2011b). Sorg er som å være i eksil i et fremmed land. Alt er på en måte velkjent og likevel fremmed, alle relasjoner er endret, alle merkedager framkaller savnet av slik det var før. Noen tilpasser seg raskt det nye livet, andre henger fast ved det gamle. Det å tviholde på livet slik det var før kan gi lidelser, og de som gjør det kan trenge hjelp til integrering. Men de er ikke syke, og det er mange som kan gi hjelp og støtte.
Referanser
Herrestad, H. (2011a), Sorg er ikke en sykdom, Aftenposten 4.4.2011
Herrestad, H. (2011b), De sørgendes land: Sørgende er ikke syke, de er i eksil, Psykisk helse og rus/Psyche, 1-2011, årg 3.
Rekdal, K. & Herrestad, H. (2014). Sorg og sykmelding, Suicidologi, Årgang 19. nr 1.